Mérida, Yucatán. - Niños diagnosticados con lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2 (CLN2) continúan sin el tratamiento médico necesario en el Hospital General Dr. Agustín O’Horán, a pesar de contar con resoluciones judiciales que ordenan su adquisición inmediata. La situación ha generado preocupación entre las familias afectadas.
Padres de los menores expresaron su frustración, ya que desde diciembre obtuvieron amparos que obligan a las autoridades a suministrar el medicamento. Sin embargo, la compra de este insumo esencial aún no se ha realizado. Mario Humberto Uam Bacab, padre de Herny, enfatizó la urgencia al señalar que “cada día que pasa es un riesgo, porque su cuerpo se va deteriorando”.
Otro caso es el de Néstor, un niño de seis años que ha perdido habilidades vitales debido a la enfermedad. Su madre, Reyna Selena Poot Rosado, informó que también cuentan con una orden judicial favorable y, sin embargo, el medicamento sigue sin llegar. La falta de tratamiento ha llevado a Néstor a depender de una sonda nasogástrica para alimentarse y ha exacerbado su condición física.
La coordinación nacional del Grupo Fabry de México, representada por Alejandra Zamora, reveló que la CLN2 es una enfermedad mortal sin tratamiento adecuado. La terapia incluye la administración de una enzima sintética clave, que debe ser entregada a través de un dispositivo especializado. Se hace evidente que el suministro oportuno es crucial para la preservación de la salud y la vida de los menores.
Las familias se encuentran atrapadas en un proceso burocrático, peregrinando entre oficinas para exigir lo que se les ha otorgado por medio de la justicia. La continuación de esta situación se convierte en una grave negligencia, con implicaciones críticas para la salud de los niños. La compra del medicamento se vuelve una carrera contra el tiempo, mientras la enfermedad avanza implacablemente.
