Queens, Nueva York. - Arlen Daza, una joven venezolana, enfrenta diariamente los retos del síndrome de Ehlers-Danlos en una habitación en Queens. A pesar de sus esfuerzos por encontrar tratamiento, continúa sin el apoyo médico necesario, lo que limita su calidad de vida.
Desde su llegada a Estados Unidos seis años atrás, Daza ha buscado una solución a su condición genética, que afecta el tejido conectivo y provoca múltiples complicaciones en su salud. Asegura que ha tenido acceso a una genetista especializada, pero desde su diagnóstico, se ha enfrentado a una montaña de gastos médicos que superan los 13 mil dólares anuales.
Aunque cuenta con seguro médico, la cobertura no le resulta suficiente. Daza ha recurrido a las redes sociales para crear una comunidad de apoyo y recaudar fondos para sus tratamientos y necesidades diarias. Mensualmente, enfrenta costos considerables por la atención médica y una dieta especializada, lo que complica su situación.
Daza también comparte su experiencia con la esperanza de ayudar a otros que atraviesan situaciones similares. En su camino, ha desarrollado un emprendimiento artístico, vendiendo obras digitales que reflejan su realidad y la de otros pacientes. Una de sus obras, titulada “No me olvides”, simboliza la lucha de quienes padecen esta condición a menudo ignorada.
En el futuro, Daza aspira a fundar una organización que brinde apoyo a personas sin acceso a tratamientos adecuados. Mientras lidia con su afección y la posibilidad de perder su hogar, hace un llamado a la empatía hacia aquellos que enfrentan enfermedades complejas y requisitos de atención médica.
