Monterrey, Nuevo León. - Bajo el lema “Raras pero no invisibles”, más de 100 personas se reunieron en el centro de Monterrey el 28 de febrero para visibilizar los desafíos que enfrentan familias con enfermedades poco frecuentes. La movilización, organizada por la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMER), convirtió la Macroplaza en un espacio de resiliencia social.
Con camisetas blancas y globos en colores que simbolizan su lucha, los asistentes iniciaron su marcha a las 15:00 horas desde la parte trasera del Palacio de Gobierno. El recorrido estuvo marcado por pancartas y consignas que demandaban atención y apoyo para quienes padecen estas condiciones de salud poco comunes.
El evento no solo fue una protesta, sino un mensaje de esperanza para las familias afectadas. La AMER reafirmó su compromiso de apoyar a las personas con diagnósticos poco frecuentes, ofreciendo orientación y recursos para enfrentar los retos que implican estas enfermedades. Asimismo, resaltaron la necesidad de educar a la comunidad sobre la naturaleza de estas condiciones y el apoyo que se puede brindar.
Un desafío significativo para las familias afectadas es el acceso a diagnósticos y tratamientos a tiempo. Muchas enfrentan "odiseas médicas" que suelen prolongarse por años, lo que retrasa el inicio de tratamientos adecuados. La marcha destacó cómo la visibilidad de estas enfermedades puede facilitar una respuesta más rápida del sistema de salud.
Adicionalmente, la carga económica de estas condiciones es abrumadora, con tratamientos que pueden costar hasta 25,000 pesos mensuales, lo que representa un desafío financiero sin el respaldo adecuado. La jornada concluyó con un llamado a la acción colectiva, enfatizando que ninguna situación debe permanecer en la sombra de la invisibilidad.
