Ciudad de México. - En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se llevó a cabo el Primer Foro Bicameral Nacional en el Senado, donde legisladores, médicos y organizaciones civiles unieron esfuerzos para abordar las necesidades de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México. Este encuentro marca un paso significativo hacia una atención integral.
El foro, convocado por el Senador Emmanuel Reyes Carmona y José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, buscó generar un espacio de diálogo. Asistieron también miembros de la Cámara de Diputados, quienes resaltaron la importancia de un Registro Nacional de Enfermedades Raras como una herramienta clave para el diagnóstico y tratamiento eficiente.
Se alcanzó un consenso unánime en la necesidad de establecer el mencionado Registro Nacional, el cual contribuiría a recopilar datos clínicos y epidemiológicos. Reyes Carmona destacó que este registro es fundamental para mejorar la atención de padecimientos complejos como el síndrome de Turner, enfermedad de Pompe y más, advirtiendo que un sistema de salud sólido es esencial para el progreso del país.
Mónica Herrera Villavicencio, de la Cámara de Diputados, enfatizó que se requiere el respaldo del Senado para avanzar en la creación del Registro y la Comisión Nacional de Enfermedades Raras. Sin información estructurada, las políticas públicas no podrán ser efectivas ni adecuadamente financiadas, lo que limita la atención a los pacientes.
Expertos en el foro, como la Dra. Esther Lieberman, subrayaron que las enfermedades raras afectan a hasta el 8% de la población mexicana, aunque individualmente son poco frecuentes. La falta de diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados son obstáculos críticos que deben ser superados para garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familias.
